在无与伦比的北京奥运会上志愿者是一道亮丽的风景线,在全球瞩目的北京APEC会议上,志愿者成为必不可少的重要组成部分,在当代社会的各个角落,志愿者是温暖的代名词,在我们这里,在罕见病患友的眼中,志愿者就是亲人!志愿者奉献的是无私的伟大的爱!期盼您的加入!杨硕罕见病患友关爱中心工作依赖于优秀的志愿者的参与,几乎在我们工作的每个方面都有志愿者的身影,志愿者也就成为了我们机构工作的有力保障。现机构发展需要,面向社会广泛招募各类志愿者:只需您登记上可提供的服务时间,服务内容或服务技能,我们就会统筹安排。欢迎您成为“北北京杨硕罕见病患友关爱中心”团队的一员。

 

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医疗资讯

在“冰桶挑战”走红中国之前,罕见病对国人而言是个“冷概念”。根据世界卫生组织(WHO)的定义,患病人数占总人口0.065%-0.1%的疾病,统称为罕见病。而在国外,罕见病还有个更形象的名字“孤儿病”。命名的原因在于,得病的患者就如同被遗弃的“孤儿”一般,难以享受常见病患者能享受到的医学进步。 冰桶挑战的初衷,便在于让罕见病患者不再孤单,而对于国人而言,帮助罕见病,理应先从了解病症本身开始。

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