项目简介
项目申请要求及服务
状态
“北京杨硕罕见病关爱中心”基因数据分析项目旨在本着倡导自立自强的精神,针对具有一定能力的罕见病患者或残疾人,提供就业机会,使患者更好的融入社会,体现自身社会价值的创业项目。

申请者须年满18周岁,具有独立操作电脑能力,有一定英语基础,有耐心愿意从事繁琐的数据检索与分析工作。经过专业严格的岗前培训与考核便可上岗工作。(如行动不便可在家工作)

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基因数据分析-项目
 
“北京杨硕罕见病关爱中心”利用自身强大的专家队伍,与国际上进行紧密的交流与合作,协助符合条件的部分罕见病患者针对目前国际上已突破的罕见病治疗方法,帮助其前往治疗,将协助患者在国内完成所有的初步检查,并全程跟踪。 本项目将面向所有罕见病患者,我们会为其搜索国际上目前对该病的治疗与护理信息与患者分享,在可能的条件下安排其参加临床试验或临床治疗,并安排全程跟踪及指导,协助患者在境外的诊治与生活。

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境外就医服务-项目
 
“北京杨硕罕见病关爱中心”将建立或整合罕见病患者及家庭的线上及线下社区交流服务,社区将根据罕见病种类设若干朋友圈,病友与专家提供交流和分享的垂直化的社交网络。聚合和发现与自己病情相似的病友及病友组织。实现交流和分享、让病友在这里得到归属感。
面向所有患者及患者家属
找到你的病友和朋友
获得有价值的就医信息
与病友分享交流治疗护理经验
获得病友会及其他的相关救助
营造积极向上、阳光健康的生活态度,实现病友的关怀与勉励

长期开放

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患者互动社区-项目
 
“北京杨硕罕见病关爱中心”患者诊治沙龙提供患者与专家的交流和分享的平台。为患友提供心理疏导,疾病教育,就医辅导,护理培训,医疗信息分享 ,引导患友理性就医。 建立医患之间有效沟通渠道,推动和提升罕见病研究与发展。 此项目只面对成人患者或患者家属,我们会定期免费组织不同疾病的诊治沙龙,分享治疗与护理信息,或各种主题培训。

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患者诊治沙龙-项目
 

 

图库&视频

医疗资讯

在“冰桶挑战”走红中国之前,罕见病对国人而言是个“冷概念”。根据世界卫生组织(WHO)的定义,患病人数占总人口0.065%-0.1%的疾病,统称为罕见病。而在国外,罕见病还有个更形象的名字“孤儿病”。命名的原因在于,得病的患者就如同被遗弃的“孤儿”一般,难以享受常见病患者能享受到的医学进步。 冰桶挑战的初衷,便在于让罕见病患者不再孤单,而对于国人而言,帮助罕见病,理应先从了解病症本身开始。

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