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在“冰桶挑战”走红中国之前，罕见病对国人而言是个“冷概念”。根据世界卫生组织（WHO）的定义，患病人数占总人口0.065%-0.1%的疾病，统称为罕见病。而在国外，罕见病还有个更形象的名字“孤儿病”。命名的原因在于，得病的患者就如同被遗弃的“孤儿”一般，难以享受常见病患者能享受到的医学进步。 冰桶挑战的初衷，便在于让罕见病患者不再孤单，而对于国人而言，帮助罕见病，理应先从了解病症本身开始。
您想知道更多关于杨硕罕见病患友关爱中心的信息，请直接联系我们，我们很愿意尽所能为您提供帮助。
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