“北京杨硕罕见病患友关爱中心”是由肢带型进行性肌营养不良(LGMD2E)患者杨硕发起,并由杨硕、蓝天两人个人出资注册,其宗旨就是为不幸患罕见病的病友提供我们及时的信息咨询、就医诊治、康复培训等专业指导服务,同时呼吁全社会对罕见病及患友的关注和支持。

“北京杨硕罕见病患友关爱中心”全体成员都有一颗做公益事业的爱心。在这里有自强不息的罕见病患者可以直接同病友进行平等的交流讲解为他们提供心理层面的疏导服务;在这里有许多从事罕见病诊治研究的医生可以为患友提供可靠的就医咨询,会诊治疗的专业服务;在这里还有专业的律师顾问可以帮助患友维护自己的合法权益,获得应有的尊重与关怀;在这里更有众多志愿者,都愿意为罕见病患友奉献出一份伟大的爱。

“北京杨硕罕见病患友关爱中心”就是要搭建一个关怀,支持罕见病患友的服务平台,就是要建立一个医患有效的沟通渠道,就是要倡导全社会对罕见病的关注,就是要促进政府及卫生部门对患见病的重视研究,让和杨硕一样的罕见病患友早日实现有病可以的梦想。我们的口号就是:你不孤单,我们与你同在。

“北京杨硕罕见病患友关爱中心”业务范围与方向:

☆ 关怀患友:患友交流,心理疏导,疾病教育,就医辅导,信息分享 ,引导患友理性就医。

☆ 社会宣传:普及罕见病知识,加强社会、公众理解与支持,营造平等生存环境。

☆ .联系合作:加强医疗单位、治疗产品与国际的交流,快速提升服务水平,信息传播。

☆ 推动和提升罕见病研究水平,建立有效信息交流途径。

☆ 协助卫生部门,促进更多医生关注遗传性先天缺陷罕见病,建立医患有效沟通渠道。

☆ 为困难患友提供和寻找费用减免,争取社会捐助。

☆ 患友追踪: 建立患友档案。

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医疗资讯

在“冰桶挑战”走红中国之前,罕见病对国人而言是个“冷概念”。根据世界卫生组织(WHO)的定义,患病人数占总人口0.065%-0.1%的疾病,统称为罕见病。而在国外,罕见病还有个更形象的名字“孤儿病”。命名的原因在于,得病的患者就如同被遗弃的“孤儿”一般,难以享受常见病患者能享受到的医学进步。 冰桶挑战的初衷,便在于让罕见病患者不再孤单,而对于国人而言,帮助罕见病,理应先从了解病症本身开始。

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