当我们和朋友高歌、放声欢笑的时候;当我们和家人团聚、共享人生的时候;当我们努力工作,畅想人生理想的时候,您可知道,就在我们身边,有着一群正在遭受着罕见病折磨的人群,他们用微薄的力量与死亡抗争,他们用坚强来诠释生命的意义!

  在人类历史的长河中,爱的暖流绵绵不断,源远流长。中华民族素有积德行善、济贫扶危的传统美德。今天,我们怎能眼睁睁看着一个个鲜活的生命等待死亡,怎能视若无睹,让一条条年轻的生命离我们而去! 病魔可以夺去生命和健康,但却不能夺去人间的真情。为了拯救 宝贵的生命,请伸出友爱之手,献一份爱心,帮助罕见病患者战胜病魔! 拥有健康和快乐的人生是每个人罕见病患者的梦想。

  谁说人世无情,您的仁爱之心,您的点滴之恩,就有可能拯救一个年轻的生命;谁说命运不公,您无名的关怀,您的善意之举,就是罕见病患者最大的幸运。众人拾柴火焰高,尽我所能人人公益,捐款不分多少,善举不分先后.贵在这一份爱心。滴水汇成大江,碎石堆成海岛。只要您能献出爱心,罕见病患者就多了一份生存 的希望。只要人人都献出一点爱,罕见病的世界将变的不再寒冷!

  也许您与他们素不相识,但爱心与真诚是没有界限的!希望大家都能关注并伸出援助之手,帮助这些罕见病患者与病魔抗争!也许这些捐款对您而言是一笔小小的支 出,但是这些积少成多的爱心,就能拯救一个个生命呵!他们渴望拥有阳光和笑容,健康的身体,祈望同您一样接受未来生命中的挑战和收获。相信您一定会伸出友爱的手,扶一把在生命边缘挣扎人们。

  请献出一份爱心,成全一份勇敢的坚持,传递一份生命的热度。他们需要您、需要我、需要我们大家伸起双臂,用我们的爱、我们的心,点亮一盏希望的灯,帮他们撑起一片蔚蓝的天,给爱一双翅膀。

“北京杨硕罕见病患友关爱中心”将慎重对待您的每一分爱心捐助,尽所能发挥其作用,将它最大化拯救更多的罕见病患者,推动罕见病的治疗与研究。您可选择您的捐款用于以下方向:

☆ 用于本机构的自身发展和非项目活动 ☆ 用 于指定的项目或专项救助 ☆ 用于罕见病专项基金的设立

开户银行
中国工商银行
账户名称
北京杨硕罕见病患友关爱中心
账户号码
0200202709200111916
账户地址
中国工商银行北京海运仓支行
 

 

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在“冰桶挑战”走红中国之前,罕见病对国人而言是个“冷概念”。根据世界卫生组织(WHO)的定义,患病人数占总人口0.065%-0.1%的疾病,统称为罕见病。而在国外,罕见病还有个更形象的名字“孤儿病”。命名的原因在于,得病的患者就如同被遗弃的“孤儿”一般,难以享受常见病患者能享受到的医学进步。 冰桶挑战的初衷,便在于让罕见病患者不再孤单,而对于国人而言,帮助罕见病,理应先从了解病症本身开始。

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